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  • 神经修复医学中心介绍

    广州华康医院神经修复医学中心由世界神经修复学学科开拓者和奠基人,中国医师协会神经修复专业委员会创始主委 、国际神经修复学会创始主席黄红云教授推动建立的三位一体的医学中心。

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【案例实录】婴儿都会的握拳,36岁的他却做不到,当双手不再“听话”,他靠神经修复,打破进行性肌营养不良的枷锁


2026-10-14   作者:广州华康医院   1002次阅读

  进行性肌营养不良,很多人没听过这个名字。它会让人一个人的力气越用越少:拧不开瓶盖、翻不动书页,甚至握不紧爱人的手。今天想讲的,是 36 岁的刘先生:一种罕见病让他的力气一年比一年少,连婴儿都会的握拳都做不到了;现在,手指能自己动了,腿也能抬起来了。

  入院时的刘先生,连"紧握双手"这个动作都做不完整。他自己说过一句话,我们记了很久:

  "那种感觉,就像被装进一个越来越僵硬的壳子。明明想使劲,身体却不听使唤。"

  对肌营养不良的患者来说,最折磨人的,是这种一点一点失去控制的过程:今天拧不开瓶盖,明天翻不动书页,后天连握紧爱人的手,都成了一种奢侈。

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  入院后,我院颜玉富、唐曼丽神经修复团队为刘先生定下了神经修复综合治疗方案。一边修受损的神经,一边练丢掉的功能,康复训练一天没断。

  变化,是从手开始的。

  医生:"自己感觉有没有变化?"

  刘先生:"手上的变化明显一点。"

  医生:"做精细动作,比以前灵活很多了吧?"

  刘先生:"对。"

  简单几句,是几个月前不敢想的事。

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  肌营养不良对下肢的影响,往往比手更顽固。刘先生的腿,恢复得比手慢一些——但这迟到的进步,反而更让人踏实。

  抬腿有劲了。他能感觉到大腿肌肉在用力,那种"有劲"的感觉,久违了。

  僵硬轻了。以前两条腿像灌了铅,现在轻快了不少。

  步子大了。入院时走路只能小碎步往前蹭,现在扶着平行杠走,步幅明显大了,每一步都踩得实实在在。

  医生:"走路比之前稳一点了吧?"

  刘先生:"稳一点了。"

  四个字,比什么都动听。

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  刚入院那阵,刘先生话少,康复配合度也不高。现在不一样了:眼神不再躲闪,训练完还会自己加练。

  问他现在感觉咋样,他说:"看到希望了,想多练会儿。"

  肌营养不良的恢复,急不得,也熬不起。它不是闪电战,更像种地:今天多握紧一分,明天多走半步,都是神经在重新接线的证据。

  手和腿恢复不同步,很正常。手部的精细动作,往往比下肢的大肌群回来得早。腿慢一点,不代表没在长。

  别嫌变化小。今天手指多弯一度,明天多走十厘米,都值得记下来。

  心态,有时候比药还管用。家人一句鼓励、医生一次肯定,都是推着他往前走的那只手。


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